Encore une Conversation avec feu Michael Seres

Hommage à Michael

Michael Seres a touché la vie de nombreuses personnes : famille et amis, personnes qu’il connaissait en tant que patient, personnes qu’il connaissait professionnellement comme patient, ceux qui l’ont vu parler lors d’un événement, ceux qui l’ont suivi en ligne. Plus nous étions proches du cercle des intimes, plus nous sommes peinés de ne plus pouvoir avoir « encore une conversation » avec l’âme exceptionnelle qu’était Michael.  Je me suis retrouvée à imaginer spontanément cette rencontre avec lui, sous la forme d’un entretien, « le lendemain. » Voici ce que nous nous sommes dit :

Denise : Bonjour Michael, je suis bien contente que nous ayons pu nous connecter malgré la différence énorme de nos fuseaux horaires ;-). Tu te rappelles nos nombreuses conversations. Nous parlions de la façon dont les choses se passent et trouvions des idées sur l’avenir de l’organisation de la Santé, sur l’innovation numérique pout les patients, parfois à l’occasion d’un article ou d’un événement, parfois juste entre nous. Eh bien, j’ai encore besoin d’une conversation avec toi aujourd’hui, juste une de plus. En fait, tous tes proches ont besoin de cette conversation, et je sais que tu es occupé par ailleurs, mais ça ira ? Ensuite je peux faire savoir à tout le monde comment ça s’est passé.

Michael Seres animant son 1er atelier à   Doctors 2.0 & You, Paris

Michael: Bien sûr, Denise. Si je peux aider, je suis heureux de le faire. Mais d’abord, laisse moi te demander : Est-ce que ça va ? Est-ce que tu prends soin de toi ? Tu sais que je m’inquiète pour toi. Je suis tellement content que tu te concentres ces temps-ci sur des projets passionnants. Je veux que tu sois heureuse !

Denise: Eh bien oui, Michael, je le suis. Je vais vraiment bien Michael. Ne t’inquiète pas. Ne devrais-je pas te demander si tu ne travailles pas trop dur sur ta start-up, réussie comme elle est ?

Michael: Pas de problème. J’adore ce que je fais et 11Health se porte bien. Nous avons une équipe exceptionnelle et dévouée. Tout le monde chez 11Health sait que je n’ai jamais été un fondateur qui regarde par-dessus son épaule. Donc, quand j’ai besoin de prendre un congé, quand je ne suis pas disponible, ils continuent parfaitement. Mais passons à notre conversation et à tes questions. De quoi voulais-tu parler?

Denise: Michael, serait-il juste de dire que l’activité dans laquelle tu as le plus d’expérience est celle d’être patient ? Que tu as commencé cette « carrière » à l’âge de douze ans, il y a trente-neuf ans ?

Un rare teatime à la gare de Saint-Pancras

Michael: Maintenant que tu me poses la question, j’ai atteint le niveau le plus élevé du statut ou grade de « patient » ! C’est sans aucun doute grâce aux paroles du premier gastro-entérologue que mes parents m’ont amené voir quand j’avais douze ans. Ce consultant a ensuite donné ses soins à la reine et est devenu Sir Anthony Dawson. Ce sage gastro-entérologue m’a dit qu’il pouvait m’aider à une condition : « que nous formerions une équipe », c’est-à-dire que je devrais assumer mes responsabilités. C’est ce que je fais depuis, pour toutes mes maladies : tenir ma part du marché. Je dis mes maladies, car après le Crohn et la greffe, j’ai continué en faisant face deux fois au cancer et à toute une série de situations médicales. Tu sais que je ne fais jamais les choses à moitié !

Denise: D’accord, Michael. Tu es donc devenu assez informé sur chacune de ces situations, par tes propres lectures et grâce à des relations avec des professionnels de santé et avec d’autres patients. Tu as également acquis une telle expérience des séjours à l’hôpital que tu as été nommé « représentant alimentaire » par le NHS. Tu as lancé un blog pour refléter le point de vue des patients, blog qui a été remarqué par 100 000 lecteurs, dont ton chirurgien, en 2011-2012.

Michael: Tu as suivi mon histoire de près, Denise. Oui, j’avais pas mal de remarques utiles à faire sur la nourriture servie dans les hôpitaux britanniques : prends la cuisine britannique, ajoutes-y l’hôpital et le résultat ne sera certes pas de la cuisine française ;-). J’ai commencé ce blog, alors que j’étais en passe de devenir le 11e patient transplanté du côlon au Royaume-Uni, puis j’ai élargi mes activités à Twitter et Facebook. Et, plus tard, au financement participatif  « crowdfunding » pour des associations caritatives liées à la santé, ceci au moyen des courses de vélo longue distance en Angleterre, en France et aux États-Unis. Tu as suivi quelques-unes de ces courses sur les réseaux sociaux, je me souviens.

Les patients-conférenciers  de Doctors 2.0. Michael fait signe de la main du fond.

Denise: Oui, Michael, et n’oublions pas que tu es devenu une figure, une personnalité des conférences. Nous nous sommes rencontrés en 2012 lors de ta première participation de conférence. Avec la permission de ton chirurgien greffeur, tu assistais à Stanford MedicineX avec une bourse d’e-patient. Je présentais la synthèse européenne. Tu es venu vers moi pour t’enquérir sur la possibilité de parler à Doctors 2.0 & You. Avec ta combinaison d’humilité, d’enthousiasme et d’esprit, j’ai été convaincue dès le mot « s’enquérir ». Doctors 2.0 & You était ton premier engagement international. Et tu t’es fait des amis très proches, je peux te le dire.

Michael: Oui et je suis revenu. Comment pourrais-je ne pas aimer un événement qui a offert à tant de patients la possibilité d’être conférenciers et keynotes pour un public mondial, en salle et sur Twitter ? Toutes des personnes inoubliables.

A Stanford MedX, après notre panel portant sur les  Startups qui pensent « international ».

Denise: Oui, et tu es tellement incroyable que non seulement tu as fait des conférences à plusieurs événements à travers le monde, malgré les problèmes de voyage liés à ton état de santé, tu es même devenu un e-patient en résidence à Stanford Medicine X. Quoi que tu fasses, tu réussis ! C’est un fait incontournable, Michael. Tu ne peux pas t’empêcher de travailler dur et de te consacrer au succès. Et après avoir atteint les sommets dans la communication comme dans les événements, tu as relevé le défi d’améliorer l’expérience des patients à travers une start-up dédiée aux objets connectés, dans une niche de spécialité, 11Health !

Michael: Oui, il fallait bien quelqu’un pour le faire… pour mettre fin aux poches de stomie « muettes, » pour redonner le contrôle aux patients en collectant des données générées par les patients, données qui améliorent leur vie et enrichissent la compréhension scientifique.

Denise: Oui, mais tous les fondateurs de start-up n’ont pas créé l’équivalent de 11Health et Alfred Alert, avec une équipe, des coachs de patients, des produits approuvés des deux côtés de l’océan, qui ont valu à ta start-up de multiples récompenses. Tu as été un membre clé du panel portant sur les start-up qui se destinent à l’international, lors de notre dernier Medicine X.

À ce point, Michael, j’ai une dernière question : tu as réalisé ton rêve, n’est-ce pas ? Nous voulons tous savoir que tu l’as fait. En tant qu’e-patient, tu as gravi tous les sommets dans les médias sociaux et les événements et, en tant qu’entrepreneur en santé numérique, tu as conçu des produits connectés qui ont été approuvés par les patients, les professionnels et les payeurs – tout ceci en étant aimé et admiré de tous, comme un membre de la famille. Plusieurs vies !

Michael: Oui, Denise, sois sure que j’ai réalisé mon rêve… C’est fantastique. Je n’aurais pas pu rêver d’une famille meilleure et plus solidaire, d’amis et de collègues plus extraordinaires, d’une existence plus intéressante et de possibilités d’aider plus grandes. N’est-ce pas ce pourquoi nous sommes là ? Je dois filer… Ce fut une grande « conversation de plus ». Salut et bises à tout le monde ! *

Avec notre souvenir, repose en paix, cher Michael J Seres,
Denise Silber

* Si nous nous référons aux patients et aidants avec lesquels Michael s’est trouvé en contact à Doctors 2.0 & You (vidéo d’intervention de Michael en français) ces salutations s’adressent à Beate Bartes, Liza Bernstein, Christine Bienvenue, Vanessa Carter, Catherine Cerisey, Marie Ennis, Francesca Fedeli, Seth Ginsberg, Tal Givoly, Andrea Borondy Kitts, Andrea Limbourg, Muriel Londres, Alan Thomas, Michael Weiss… et bien d’autres.