Les patients ont donc non seulement participé au congrès ICPIC mais sont également intervenus en tant que speaker à plusieurs sessions. La Professeure Anne Simon, médecin hygièniste à l’Université Catholique de Louvain, a fait part de ses observations à Denise Silber, à propos de la participation des patients à ICPIC 2019.

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Barbara Slevin, ICPIC 2019

L’invitation, par le comité scientifique d’un congrès initialement réservé aux professionnels, de patients en tant qu’intervenants, est un pas important pour l’avenir de la Santé. ICPIC 2019,  qui a rassemblé 1300 spécialistes  de la prévention et du contrôle de l’infection, venant de  99 pays à ce congrès  fondé par le Prof. Didier Pittet des Hôpitaux Universitaires de Genève, était « inclusif des patients. »

C’était un honneur pour moi de participer à l’introduction des principes du « patient-includedness » auprès du comité d’organisation et aussi de modérer et intervenir à certaines séances. 

C’est ainsi que j’ai eu la chance de partager un panel et d’échanger avec Barbara Slevin, Assistante Directrice des Soins et de la Prévention et Contrôle des Infections au CHU de Limerick*.  Elle est « patient-included » évidemment ! Son témoignage est publié ci-dessous.

Denise Silber

“How important it is to include patients in the conversation on prevention and infection control and how has ICPIC, as a patient included meeting, helped to achieve this”?

Barbara Slevin: I was delighted to be invited to speak in Geneva, Switzerland at International Conference on Prevention and Infection Control  ICPIC,  September 10-13, ICPIC 2019.

« Patient participation and empowerment in infection prevention and control is critical to the successful implementation of Infection Control programs and hospital practices. »

My presentation was titled: “Becoming Patient Centered: Insight into CPE-positive Patient’s Experiences of Clinical Care”.  I have for many years taken a patient-centred approach to Infection control including Quality Improvement strategies and was delighted to see that this conference was patient-included.  

The impact CPE has on patients and their families cannot be underestimated as it shapes their life and their future hospitalisations.  The human costs of CPE cannot be quantified. However patient stories demonstrate the impact this MDRO has on patients’ lives.  Often scientific evidence drives change.  However, from our experience in our hospital group, the impact of the patient’s stories has left an indelible impression on staff in our hospital, and sharing this experience both through publication and presentations at conferences will support others to actively care for CPE patients holistically.

#PinkSocks pour Barbara

Patient stories change the narrative of patient care. Healthcare professionals see beyond the patient in the bed, see further than the laboratory tests, and recognize that this person has several other competing issues and that Multi Drug Resistant Organisms further impact on their recovery.

These are some other initiatives that we have implemented in order to place patients central to Infection Control  practice in my hospital group ULHG Limerick Ireland.  I was part of a project team which implemented an initiative “What Matters to you, »   previously introduced in Scotland.

“What Matters to You” is a program that supports person-centeredness in care. It is a simple approach to capturing issues that are important to the individual in the hospital, that when known by staff can improve patient experiences. We have

@BabsSlevin on Twitter

successfully implemented this in our infection control cohort ward, providing an avenue for patients to be seen holistically not as the patient “with the bug”.    This approach supports caring conversations and compassionate  care for our already vulnerable patient groups.

Our “Values in Action movement” in our Hospital Group has 9 core values, several of which are central to patients.

        “Am I putting myself in other peoples shoes”?

                    « Use my name and your name”

                                « Keep people informed-explain the now and the next”

                                                   « Do an extra kind thing”

*Barbara Slevin, Assistant Director of Nursing, Infection Prevention & Control for CPE Management. UL Hospitals Group, University Hospital Limerick, St. Nessan’s Road,Dooradoyle, Limerick, V94 F858

*Bairbre Ní Shleibhín, Stiúrthóir Cúnta Altranais, Cosc agus Rialú Ionfhabhtuith do Bhainistíocht CPE. Grúpa Ospidéal OL, Ospidéal na hOllscoile, Luimneach, Bóthar N. Neasáin, Luimneach, V94F858

Biography: University Limerick Hospitals Group

Barbara is an Assistant Director of Infection Control Nursing in University Limerick Hospitals Group, Ireland. She qualified as a RGN in 1995 and graduated from the Royal College of Surgeons, with a Master’s Degree in Nursing in 2007, where she conducted a seminal research study on hand hygiene in Ireland. She is a senior nurse leader with over 17 years working in the specialised field of Infection Prevention & Control. She is the Healthcare Associated Infection Lead for the University Limerick Hospitals Group and manages the infection control service for Carbapenemase Producing Enterobacteriaceae (CPE) for this group of acute hospitals in the Mid-west region. She has collaborated with a multidisciplinary team in the design of an interdisciplinary Infection Prevention and Control in Healthcare module, in University of Limerick and is a member of the organising committee for the Safe Patient Course in the Royal College of Surgeons (RCSI) in Ireland. She has undertaken post-graduate training in the Royal colleague of physicians (RCPI) on Leadership and quality improvement. She has co-authored several published studies in the academic literature and presented at several national and international infection control conferences. Her main interests within infection control are hand hygiene, Quality Improvement, CPE and patient’s experiences. Her personal goal is to lead and influence the agenda of patient centeredness in infection control at a national level. She is a member of the Infection Prevention Society UK, and Infection Prevention Control Ireland (IPCI).

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Denise Silber et le Pr. Pittet rappellent les 5 étapes du lavage des mains

Pourquoi est-ce intéressant ? Parce que c’est très rare ! Lors de la création des premiers congrès annuels de médecins, non seulement les participants, mais également les orateurs étaient tous médecins ; aujourd’hui encore, c’est le cas dans la grande majorité de ces conférences. Nous ignorons où et quand un congrès médical professionnel a invité des patients à y assister et à prendre la parole pour la première fois. Heureusement, l’idée selon laquelle des patients font partie intégrante d’un congrès médical sur les soins pour patients (!), quoique pas encore largement répandue, est du moins une idée qui a gagné du terrain.
Pourquoi l’ICPIC a-t-il choisi d’inclure les patients ? Selon le professeur Pittet, « La participation des patients à la prévention et au contrôle des infections est un sujet de réflexion et de recherche depuis de nombreuses années dans différentes parties du monde. Encourager les patients et leurs proches à rappeler aux médecins, aux infirmières et au personnel soignant de se laver les mains lors de la pratique des soins aux patients fait partie des directives de l’Organisation mondiale de lasanté (OMS) sur l’hygiène des mains au cours des soins. Depuis la première ébauche proposée en 2006, des initiatives et des recherches ont été menées à plusieurs reprises avec de bons résultats. Ces efforts et ces résultats ont été utilisés dans le cadre de l’initiative « Patients to Patient Safety », qui fait partie du projet mondial de l’OMS visant à améliorer la sécurité des patients, lancé par l’OMS en 2005. Nous l’avons fait maintenant et je suis impatient de vivre ces moments uniques qu’ICPIC 2019 va nous offrir . »

#ICPIC 2019, qui se tiendra à Genève, en Suisse, du 10 au 13 septembre, est la quatrième édition de la Conférence internationale sur la prévention et le contrôle des infections. L’ICPIC réunit 1200 personnes de plus de 100 pays pour prendre connaissance des avancées en matière de contrôle des infections. Cette conférence, qui a lieu tous les deux ans, a été créée il y a une décennie par le professeur Didier Pittet. Outre ses responsabilités professionnelles à l’hôpital, à l’OMS et dans d’autres organisations de santé publique, et son action dans le large usage du mélange hydro-alcoolique, le professeur Pittet parcourt le monde depuis de nombreuses années, mettant en oeuvre de nombreuses méthodes pour encourager les professionnels de la santé à se laver les mains. (Il a parlé de la danse en 5 mouvements à Doctors 2.0. Voir la vidéo ci-dessous)

Comment les patients doivent-ils être invités aux conférences médicales et dans quelles conditions? Au printemps 2015, un groupe de personnes, principalement basées en Europe, a rédigé la charte d’une conférence « Patients Inclus ™ ». Cinq critères ont été retenus pour ce qui serait une auto-certification, permettant à un organisateur de congrès de s’assurer que l’événement répond aux besoins de base des patients. Doctors2.0 & You, dans son format d’événement annuel original, a été l’un des premiers en Europe à inviter des patients en tant que conférenciers et participants, et fut le premier (2015) à répondre à ces exigences. L’autocertification « patients inclus » repose sur la satisfaction de cinq critères. http://www.patientsincluded.org

Les critères de l’auto-certification « patient-inclus » :

1. Les patients ou les soignants ayant une expérience pertinente par rapport au thème central de la conférence participent activement à la conception et à la planification de la manifestation, y compris au choix des thèmes, des sujets et des intervenants.
2. Les patients ou les soignants ayant l’expérience des problèmes traités par l’événement participent physiquement à son déroulement et à son auditoire.
3. Les frais de voyage et de séjour des patients ou soignants participant au programme annoncé sont intégralement payés à l’avance. Les organisateurs de la conférence fournissent des bourses pour permettre à des patients ou à des personnes chargées de traiter des problèmes en cause d’assister en tant que délégués.
4. Les besoins des participants en matière de handicap sont pris en compte. Toutes les sessions, réunions en groupes, réunions auxiliaires et autres éléments de programme applicables sont ouverts aux patients délégués.
5. L’accès de participants virtuels est facilité par une vidéo en streaming gratuite diffusée en ligne chaque fois que possible.

ICPIC a satisfait aux conditions d’auto-certification de la façon suivante :
1. Les patients conférenciers et l’association de défense des patients des hôpitaux universitaires de Genève ont participé à la conception, à la planification et à la révision du programme. Ils ont proposé et développé de nouvelles sessions relatives à l’expérience et à la perspective du patient.
2. Toutes les séances sont ouvertes aux patients. Les conditions relatives aux participants invalides sont satisfaites. Le site est entièrement équipé pour accueillir les patients ayant des besoins spéciaux.
3. Frais de voyage et d’hébergement des patients participants. Les patients qui prennent la parole lors de la conférence ont leur inscription, leur hébergement et leur voyage pris en charge par ICPIC. Les patients auditeurs ne paient aucune inscription.
4. Une diffusion en direct sur Facebook de la plupart des programmes incluant les patients, sera organisée par les hôpitaux universitaires de Genève.
5. Le programme scientifique met l’accent sur une série de séances« patient inclus » allant du début à la fin de chaque journée, dont par exemple :
• le 10 septembre: l’atelier pré-ICPIC, qui porte sur les stratégies de mise en oeuvre pour la prévention et le contrôle des infections, comprend des discussions sur la participation des patients à la prévention des infections associées aux soins. La séance plénière d’ouverture est consacrée aux aspects de l’infection, de la prévention et du contrôle de la résistance aux antimicrobiens « patient inclus ». Vanessa Carter ouvrira avec « sa perception des infections associées aux soins de santé ».
• le 11 septembre : une plateforme patients (pour tous) se tiendra de 13h15 à 14h15, entièrement conçue et dirigée par les patients.
• le 12 septembre : Vanessa Carter présentera « Commentresponsabiliser les patients ? », dans le cadre de « Responsabiliser les principaux acteurs de la prévention et du contrôle des infections ».
• le 13 septembre: à 9 heures, « Journée mondiale du sepsis : initiatives mondiales », une conférence sera présentée par Francesca Stingele sur « L’infection grave : le point de vue du patient ».

Des patients modèrent plusieurs sessions et un documentaire vidéo avec des patients et des professionnels sur le thème de « l’inclusion du patient » est en cours. Je vais réaliser les interviews.  Notons que des médecins qui ont été eux-mêmes victimes d’infection témoigneront également en tant que patients.

Après avoir l’an dernier mené des entretiens avec des experts spécialistes en maladies infectieuses afin de jeter les bases des actions de l’ICPIC 2019, en faveur de la participation des patients, puis participé à la préparation des étapes suivantes, je suis très heureuse d’assister à la conférences de Genève et de participer à la conférence multimodale au programme « inclusion du patient » sur le site. Denise Silber

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La keynote d’ouverture est faite par une patiente « advocate » spécialiste de la résistance aux antibiotiques, et participante active des réseaux sociaux, Vanessa Carter , qui est également membre du réseau d’ambassadeurs Doctors 2.0, depuis longue date. Des patients ont collaboré au design du programme. Les sessions où interviennent les patients seront diffusées en livestream sur Facebook. Le lieu est totalement accessible, et les frais de voyage des patients sont pris en charge.

ICPIC est donc pour la première fois, un « patient-included conference » et au vu de tout son soutien de l’engagement des patients, partenaire de Doctors 2.0.

Denise Silber  animera plusieurs sessions, rapportera ce volet « patient-included » sur les réseaux sociaux, et fera des interviews vidéo à ce titre, sur place.

Voici une vidéo d’introduction à #ICPIC2019 également présent sur Twitter et Facebook.

The European Society for Clinical Microbiology and Infectious Diseases (ESCMID), the Society for Healthcare Epidemiology of America (SHEA), the Asia Pacific Society of Infection Control (APSIC), the Infection Control Africa Network (ICAN) and the World Health Organization (WHO) are all represented at the event.

ICPIC keynotes, symposia, Pro-Con debates, free-papers and meet-the-expert sessions will continue, as will the unique and very popular ICPIC Innovation Academy and ICPIC Clip Award, as well as new features.

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