ICPIC 2019 a été pour la première fois dans son histoire un congrès « patient-included », inclusif des patients. Après la session inaugurale pour laquelle la keynote a été confiée à Vanessa Carter, une patiente et intervenante extraordinaire que nous avons eu l’occasion d’entendre à Doctors 2.0.  Le lendemain, j’ai eu le plaisir d’animer une autre session consacrée à l’expérience des patients et aux partenariats entre patients et professionnels. Dire que cette animation a été un plaisir pour son animatrice, c’est normal, et encore plus normal lorsqu’il s’agir d’une session consacrée à l’expérience des patients.

Mais ici, mon expérience a été encore plus riche, puisque j’ai été appelée de traduire en anglais, pour deux patients, phrase par phrase, au fur et à mesure de leur témoignage, et ce à la première personne.

Je ne suis évidemment pas ces personnes. Néanmoins, mon rôle d’interprête m’a permis de sentir leur expérience encore plus que d’habitude. J’étais comme le canal de l’émotion de leur histoire, histoire qu’ils ont relaté tellement de fois à leur entourage, qu’elle leur paraît normale. Vous verrez cela lors de votre visionnage, sûrement.

• La session a démarré par un survol du « partenariat patient » par un médecin des Hôpitaux Universitaires de Génève, le Dr Thomas Agaritsas. Entre ses diapositives et son articulation très claire, je suis sûre que les Francophones comprendront son exposé. Thomas, vous le verrez, est très favorable à la « révolution des patients » exprimés par le Dr Victor Montori dans « Why We Revolt » ou par le BMJ dans « Let the Patient Revolution Begin. » Il embrasse le partenariat patient au CHU et évoque les réunions qui y sont organisées pour parler du concept de partage de la décision, et pour changer la culture à l’hôpital
• A la minute 23 approximativement, le premier patient, François Velen, présente son témoignage concernant une infection nosocomiale occasionnée par une intervention mineure. Son témoignage est en français et je traduis phrase par phrase. Melissa Rudolf présente son expérience du partenariat patients, dans une vidéo dans la vidéo. A minute 39, François Lugeon, greffé cardiaque, explique le protocole stricte qu’il suit afin d’éviter d’être exposé à une infection. Il parle en français et je traduis de nouveau.
• A la minute 47, j’explique en quoi consiste les « pink socks. » C’est le concept du don à celui qui fait du bien dans le monde et je donne lese chaussettes aux patients. Pendant les dix dernières minutes, nous posons des questions à tous les panélistes.

J’espère que vous trouverez le temps d’écouter cette belle session.

Denise Silber